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Inhalt

Vorwort

1    Möglichkeiten der Trauerarbeit

1.1 Der letzte Geburtstag meiner Mutter: 18. Januar 2012

1.2 Mit Trauer umgehen lernen

2    Erinnern und leben

2.1 Schwimmen mit meiner Mutter im August 2010

2.2 Den Augenblick bewusst genießen

3    Krebs: Eine Diagnose, die alles ändert

3.1 Vor und nach der Diagnosestellung

3.2 Die Diagnose in der Familie

4    Leben zwischen Hoffnung und Verzweiflung

4.1 Unterwegs mit Wunddrainage und Schmerzpumpe

4.2 Krankenhausbesuche positiv gestalten

5    Die letzten Monate: Tiefes Mitgefühl und selbstlose Pflege

5.1 Chemotherapie und eine Schwimmnudel

5.2 Wünsche erfüllen – wie man als Angehöriger helfen kann

6    Unheilbar krank – wie geht es weiter?

6.1 Die Entscheidung auf der Palliativstation

6.2 Was „Palliativpatient“ und „Sterbebegleitung“ bedeuten

7    Den Abschied aktiv gestalten

7.1 Mein Elternhaus wird zum „Ein-Bett-Hospiz“

7.2 So kann die Sterbebegleitung zu Hause möglich sein

8    Weiterleben mit der Erinnerung

8.1 Sterbetag und Trauerfeier

8.2 Aus Angst wird Bereicherung

9    Im Überblick: An was man für eine Sterbebegleitung denken muss

Checklisten für die Pflege und Sterbebegleitung zu Hause

Im Krankenhaus

Zu Hause

Notwendige Pflegemittel

Entlassung

Die Pflege

Sterbebegleitung

Literatur

Anhang

Vorwort

Dieses Buch widme ich meiner Mutter, die am 13. Mai 2012 im Alter von siebzig Jahren in Folge ihrer Krebserkrankung zu Hause verstorben ist.

Wenn Sie dieses Buch in den Händen halten und anfangen, die ersten Zeilen zu lesen, sind (waren) Sie vermutlich ein pflegender Angehöriger oder Sie haben beruflich mit dem Bereich der Palliativmedizin und -pflege zu tun. Sollten Sie sich das erste Mal in Ihrem Leben mit dem Thema der Sterbebegleitung befassen, dann freue ich mich über Ihr Interesse und möchte Sie gerne zum Weiterlesen einladen.

Was erleben Angehörige, die einen geliebten Menschen – die Mutter, den Vater, oder das eigene Kind – vom Krankenhaus nach Hause zum Sterben holen? Was bedeutet es, denjenigen im eigenen Lebensumfeld bis zum letzten Atemzug zu pflegen, zu versorgen und zu begleiten?

Aus meiner Erfahrung kann ich sagen: Je intensiver man sich mit diesem schweren Thema auseinandersetzt, desto „leichter“ wird wohl der Umgang damit und desto eher verliert man seine Ängste.

Als Diplom-Sozialpädagogin (FH) arbeitete ich damals 2012 in einer heilpädagogischen Tagesstätte mit geistig behinderten Kindern und Jugendlichen. Ich hatte zu dem Zeitpunkt keine Ahnung von palliativer Pflege und den dazu gehörenden Abläufen und Einrichtungen. Meine Mutter litt seit 2010 an einer schweren Krebserkrankung und galt zwei Jahre später als „austherapiert“. Im April 2012 mussten wir dann, sehr unvorbereitet und innerhalb kürzester Zeit, eine Entscheidung treffen: Sollte meine Mutter zum Sterben in ein Hospiz verlegt werden oder würden wir sie in der Familie bis zum letzten Atemzug pflegen können?

Wir hatten uns dann für die Pflege der schwerkranken Mutter im Haus meiner Eltern entschieden und wussten damals kaum, was auf uns zukommen sollte. Trauer, Ängste, Verzweiflung und absolute Überforderung waren zuerst unsere Gefühle – die sich aber im Verlauf der Pflegewochen zum Positiven veränderten. Letztendlich wurde die Sterbebegleitung bei meiner Mutter für mich zu einer lebensverändernden Bereicherung. Eine wertvolle Erfahrung, für die ich im Nachhinein und bis zum heutigen Tag, sehr dankbar bin.

Jetzt stellt sich die Frage, warum ich als ehemalige pflegende Angehörige die Geschichte der Krebserkrankung und ambulanten Sterbebegleitung meiner Mutter aufgeschrieben habe?

Nach ihrem Tod erfuhr ich von verschiedenen Seiten, wie zum Beispiel vom ambulanten Hospizdienst, vom Palliativkrankenpfleger, der meine Mutter regelmäßig zu Hause betreute, oder von verschiedenen Krankenhäusern, dass Angehörige meist mit der Pflege im eigenen Haushalt (zunächst) sehr überfordert sind. Es entstand in mir der Wunsch, anderen Betroffenen in dieser außergewöhnlichen Lebenssituation zu helfen.

Meine Geschichte habe ich aber nicht nur für Angehörige aufgeschrieben, vielmehr auch für alle, die beruflich in der Palliativmedizin und -pflege arbeiten. Dieses Buch soll Ärzten, Pflegenden, Beratenden, Hospizhelfern und anderen Interessierten zeigen, wie Angehörige das „Nach-Hause-Holen“ vom Krankenhaus und die Pflege eines sterbenden Menschen im eigenen Zuhause erleben. Die Angehörigen brauchen Zeit, um in den Sterbeprozess des Familienmitgliedes hineinzuwachsen, sich dadurch weiter zu entwickeln, um stark für die letzten Minuten des Abschieds und der dann folgenden Zeit der Trauer zu sein! Es ist wichtig, die Angehörigen nicht zu unterschätzen. Auch angesichts eines Sterbeprozesses ist ein Hinauswachsen über die eigenen Kräfte bei ihnen möglich!

Ich möchte auf den folgenden Seiten meine Erfahrungen als pflegende Angehörige jedem zur Verfügung stellen und auch darin bestärken, sich auf diesen schwierigen, aber ebenso bereichernden Schritt einzulassen. Man kann in diese Situation hineinwachsen. Zudem möchte ich auf verschiedene Möglichkeiten der ambulanten Unterstützung aufmerksam machen und persönliche Tipps und Anregungen von mir geben – nachzulesen jeweils im zweiten Teil eines jeden Kapitels.

Die Geschichte meiner krebskranken Mutter soll Angehörige zur häuslichen Pflege ermutigen, Palliative Care-Fachkräfte für die Bedürfnisse und Ängste von pflegenden Familienangehörigen sensibilisieren und einen Beitrag zur positiven Auseinandersetzung mit dem Thema „Tod und Sterben“ in unserer Gesellschaft leisten.

Ebenso möchte ich das Leben als Ganzes darstellen – als Summe der unterschiedlichen traurigen und auch schönen Lebensmomente. Sich seinen Lebensmut auch dann zu bewahren, wenn schwierige Lebensphasen vorübergehend die Kräfte zu rauben scheinen: Wir wachsen vor allem an den (zunächst) scheinbar unüberwindbaren Aufgaben und Situationen im Leben.

Mein besonderer Dank geht an meinen Vater und an meine Schwester. Zu dritt haben wir (mit großer Unterstützung unserer Hospizhelferin) im „Schichtdienst” die ambulante, palliative Pflege und Sterbebegleitung gemeistert.

Bedanken möchte ich mich auch bei unserem Palliativkrankenpfleger für die Schmerztherapie, beim ambulanten Hospiz- und Palliativberatungsdienst der Malteser, bei unserer Hospizhelferin, beim ambulanten Pflegedienst, den Hausärzten, den Onkologen und dem Pflegepersonal für die hingebungsvolle Unterstützung bei der Betreuung meiner Mutter.

Abschließend möchte ich festhalten, dass ich meine Erfahrungen und das, was mir geholfen hat, als Laie beschreibe, sodass diese Informationen medizinischen Rat nicht ersetzen können.

Vielen Dank für das Interesse an diesem Buch. Ich wünsche allen Leserinnen und Lesern gute Gedanken beim Lesen und Mut bei der Auseinandersetzung mit den folgenden Kapiteln.

Gilching, im Dezember 2016

Monika Keck

1 Möglichkeiten der Trauerarbeit

1.1 Der letzte Geburtstag meiner Mutter: 18. Januar 2012

Von Sommer 2010 bis 13. Mai 2012, das umfasst einen Zeitraum von einem Jahr und acht Monaten, musste meine Mutter alle Stadien einer schweren Krebserkrankung leidvoll ertragen.

Im Januar 2012 war sie von ihrer Krankheit schon sehr geschwächt und hatte immer wieder starke Schmerzen, die sie nur mit Hilfe eines Morphinpflasters einigermaßen ertragen konnte. Sie wollte ihren siebzigsten Geburtstag in einer sehr kleinen Runde ein wenig feiern, obwohl sie dazu eigentlich schon gar keine Kraft mehr hatte. Er sollte trotzdem etwas Besonderes sein, und sie wünschte sich, dass niemand Arbeit hatte. Daher bestellte sie das Essen bei einem nahegelegenen italienischen Restaurant. Als wir dann im Haus meiner Eltern um den Tisch saßen und nach Antipasti verschiedene Pizzen probierten, fing sie plötzlich an, heftig zu weinen:

„Das schmeckt alles nicht wirklich gut! Und die Pizza ist schon eiskalt. Dass ausgerechnet an meinem letzten Geburtstag das Essen dermaßen daneben gehen muss.“

Auch uns Töchtern kamen die Tränen, weil uns wieder – wie damals so oft – bewusst wurde, dass sie ihre Krankheit nicht überleben und heute wohl ihr letzter Geburtstag sein würde.

Der Geburtstag meiner Mutter mitten im Januar ist noch immer ein ganz besonderer Tag für mich. Heute ist der Himmel trüb und wolkenverhangen, kleine Schneeflocken tanzen vereinzelt durch die Luft und die Felder sind schneebedeckt.

Gestern habe ich mich schon darauf vorbereitet. Da es für ihren Ehrentag etwas besonders Schönes und Liebevolles sein soll, bin ich in den besten Blumenladen meines Ortes gegangen. Ich entschied mich für orange-rote, große Rosen, die mit gelbem Ginster zu einem wunderschönen Strauß zusammengebunden wurden. Meine Mutter mochte Ginster sehr. Als Kinder waren wir oft mit der ganzen Familie in der Toskana und haben dort immer die blühenden Ginsterbüsche im Frühling bewundert. Zu dem Rosenstrauß kaufte ich noch eine Frühlingsprimel, auch sehr schön zweifarbig blühend.

An diesem Sonntag im Januar 2015 ist alles anders als früher. Damals konnten wir ihren Geburtstag noch mit selbstgemachtem Kuchen und einem leckeren Abendessen feiern.

Ich wickle den Rosenstrauß und die Primel in ein Papier ein, und lege sie, zusammen mit Kerzen und einem Feuerzeug, in meinen bunten Metalleimer zu den Gartenwerkzeugen. Es ist heute kein normaler Geburtstagsbesuch – so wie früher im Haus meiner Eltern – es ist mein Besuch des Friedhofs, auf welchem meine Mutter beigesetzt wurde.

Während ich mit meinem Auto auf der Autobahn in Richtung München fahre, denke ich darüber nach, wie grotesk diese Situation gerade ist: Ich fahre mit bunten, lebensfrohen Geburtstagsblumen und Kerzen nicht zu einer üblichen Geburtstagsfeier, sondern zum Grab meiner Mutter. Mehr als zweieinhalb Jahre sind inzwischen seit ihrem Tod vergangen. Sie starb am 13. Mai 2012, es war damals der Muttertag. Erstaunlich, wie schnell die Zeit nach ihrem Tod vergangen ist.

Vor dem Friedhof bekomme ich sofort einen Parkplatz. Ich nehme den Eingang, vorbei am imposanten Rundbau der Trauerhalle. Es ist ein großer, zu Beginn des zwanzigsten Jahrhunderts angelegter, sehr schöner Friedhof mit vielen Bäumen. Als kleine Kinder sind wir die ersten Jahre unseres Lebens in der Nähe aufgewachsen. Meine Mutter liebte diesen Stadtteil und sie mochte auch den Friedhof mit seinem dichten Baumbestand und den verschiedenen Waldtieren. Bereits Jahre vor ihrer Erkrankung und ihrem Tod hatte sie sich auf diesem Friedhof eine Grabstelle gekauft – mit dem Wunsch, dort beigesetzt zu werden.

Da es ein kalter Tag ist, eile ich rasch über die Kieswege, vorbei an vielen, sehr schön gepflegten Gräbern, die zum Teil noch mit einem kleinen Christbaum oder geschmackvoller Weihnachtsdekoration geschmückt sind. Ein kleines, braunes Eichhörnchen huscht schnell über den Weg. Es schaut fröhlich aus und blickt kurz in meine Richtung. Ein quirliges Eichhörnchen an einem stillen Ort der Trauer – was für ein Gegensatz.

Am Grab stehend hüllt mich die würdevolle Ruhe des Friedhofes ein. Es ist eine nachdenkliche Stille, die immer wieder von den Rufen der Krähen unterbrochen wird. Obwohl es erst Januar ist, zwitschern verschiedene Vögel aus dem großen Ahornbaum, der hinter dem Grab meiner Mutter steht. Meine Mutter liebte Vögel. Sie beobachtete sie immer in ihrem gepflegten Garten und fütterte sie im Winter. Die eine oder andere Kohlmeise, die regelmäßig in ihrem Garten ein Nest hatte, bekam sogar einen Namen.

Ich nehme meinen kleinen Rechen und säubere das Grab von altem Laub und kleinen Zweigen. Das Weihnachtsgesteck sieht noch sehr schön aus. Ich bringe es nicht übers Herz, das Gesteck zu entsorgen, sondern stelle den Rosenstrauß und die Primeln dazu. Während ich die Kerzen anzünde, denke ich sehr intensiv an meine Mutter und spreche in Gedanken mit ihr. Die Besuche auf dem Friedhof sind für mich ein positives Ritual der Trauerarbeit geworden. Es gibt mir ein gutes Gefühl, dass ihre letzte Ruhestätte an ihrem Geburtstag gepflegt aussieht, dass ich etwas Schönes für sie tun konnte. Ich hoffe, dass sie es in irgendeiner Form „sehen“ kann.

Bilder der Erinnerungen laufen wie ein Film an meinem inneren Auge vorüber, während ich am Grab stehe. Ich spüre deutlich den Schmerz von ihrem letzten Geburtstag 2012, und es tut mir nach wie vor unendlich leid, dass der so enttäuschend für sie war. Ich wünschte, der 18.01.2012 wäre positiver für sie verlaufen.

Heute ist alles am Grab harmonisch gestaltet: Die frischen Blumen passen farblich sehr gut zu dem Weihnachtsgesteck und den Kerzen. In stillem Gedenken, in liebevoller Erinnerung bin ich ganz bei meiner Mutter.

Sie war ein wunderbarer Mensch mit einem großen Herzen. Selbstlos unterstützte sie alle Menschen in ihrer Umgebung. Sie arbeitete sehr engagiert als Grundschullehrerin und versorgte liebevoll und aufopfernd ihre Familie. Familienmitglieder, wie ihre eigenen Eltern, ihre Tanten und auch ihren Onkel, pflegte und begleitete sie bis zu deren Tod. Dabei hatte sie keine Berührungsängste mit dem Sterben.

Bis zum Schluss lebte meine Mutter ihre Wertvorstellungen: Drei Monate bevor sie verstarb, stand sie noch – trotz Schmerzen – mit mir in der Küche und half, meinen Geburtstagskuchen für meine Kolleginnen zu backen.

Wir, mein Vater, meine Schwester und ich, hatten 2012 die Aufgabe übernommen, unsere Mutter – bis zum ihrem Lebensende daheim – zu begleiten. Sie hatte sich von uns gewünscht, zu Hause sterben zu dürfen. Die Sterbebegleitung meiner Mutter, diese Aufgabe, sollte noch in den Jahren danach mein Leben, meinen Umgang mit Sterben und Tod und meine Sicht auf unsere Gesellschaft stark verändern.

Mittlerweile ist es schon ein wenig dunkel geworden, und ich fange an, zu frieren. Ich bin sehr glücklich, so schöne Rosen für sie bekommen zu haben und verlasse zufrieden das Grab.

1.2 Mit Trauer umgehen lernen

Wenn man sich in seinem Leben mit dem Tod eines nahestehenden, geliebten Angehörigen auseinandersetzen muss, gibt es rückblickend eine Zeit vor und eine Zeit nach diesem einschneidenden Ereignis. Durch das unmittelbare Erleben der Endlichkeit verändert sich sofort und nachhaltig die subjektive Sicht auf das Leben, das Sterben und den Tod. Man beginnt automatisch, neue Prioritäten in der eigenen Lebensgestaltung zu setzen und die Glücksmomente intensiver zu genießen und auch wertzuschätzen. Man verliert die Angst vor dem Sterben und kann leichter mit diesem Thema umgehen.

Nach meiner Erfahrung erlebt jeder Mensch den Tod eines Angehörigen anders. Die subjektiven Empfindungen und auch körperlichen Reaktionen sind sehr unterschiedlich, können schwanken und sich im Laufe der Zeit verändern. Von der absoluten Verdrängung des Ereignisses, bis hin zu intensiven, widersprüchlichen Gefühlen, ist alles möglich. Die ersten Wochen nach dem Tod des Angehörigen sind besonders schwierig. Im Verlauf der Wochen und Monate kann es leichter werden, mit dem erlebten Verlust umzugehen. Auch der Zeitraum, in dem das Erleben der Trauer leichter wird, ist sehr unterschiedlich.